Ajutor pentru trei copii care suferă de amiotrofie spinală. Micuții au nevoie de tratamentul de 2,1 milioane de dolari care le va salva viața

01/08/2020 -19:01
Imagine

Alexandra are 10 luni, Mihai și Galina sunt frați și au vârsta de 9 luni. Atât micuții, cât și părinții lor sunt în așteptarea unei minuni, tratamentul costisitor care i-ar vindeca. Până atunci, fiecare dintre ei este sortit unui calvar imens: micuții nu-și pot mișca trunchiul, capul și membrele, din cauza amiotrofiei spinale congenitale, iar fiecare masă este un chin, deoarece le este afectată și deglutiția, copiii fiind hrăniți prin sondă naso-gastrică.Atrofia

musculară spinală este o boală a neuronului motor și o tulburare rară, care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară şi scădere de forţă. Copiii devin imobilizați la pat. Forma congenitală se manifestă în primele șase luni de viață.Salvarea copilașilor însă, este tratamentul ZOLGENSMA. Fiind un vaccin în valoare de 2.1 milioane de dolari, acesta poate opri evoluția bolii, însă trebuie administrat până la împlinirea vârstei de 2 ani.Alexandra a fost diagnosticată la o lună de la naștere. Micuța a început tot mai timid să-și miște piciorușele, spune mama ei.[blockquote-quoted],,Mi-a fugit pamântul de sub picioare... Atâta durere nu am mai simțit vreodată, dar zilele întunecate abia începeau.C red în copilul meu și în bunăvoința oamenilor că mă vor ajuta să îmi salvez fetița! Scopul nostru final, este să beneficiem de ZOLGENSMA, vaccinul de 2.1 milioane de dolari care îi poate stopa evoluția bolii, dar poate fi administrat doar până la vârsta de 2 ani.Recunosc, e o sumă incredibil de mare, dar de ea depinde viața copilului meu și ca părinte sunt gata sa îndur orice, doar s-o pot ajuta! De aceia, fac apel către toți oamenii buni care vor și pot să ne ajute!”, spune mama Alexandrei.[/blockquote-quoted]Ceilalți doi micuți, Mihai și Galina sunt doi bebeluși din cei 4 cvadrupleți ai familiei Ciutac din satul Măgdăcești, raionul Criuleni. Copiii  au fost diagnosticați cu atrofie musculară spinală de tip 1.[blockquote-quoted],,Povestea noastră a început acum câteva luni. Copilașii noștri ne-au zâmbit din prima lor zi pe Pământ și de atunci, numărăm împreună clipele și respirăm aerul cu tot sufletul. Într-o zi însă, ni s-a șoptit nedumerit despre suferința pe care o simt. Diagnosticul a fost crunt: amiotrofie spinală.

La câteva luni de viață, copilașii purtau pe umeri o maladie care ucide orice speranță. O boală genetică rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil de producerea neuronilor motori. Pe copilașii noștri nu-i putem iubi „pur și simplu”, așa cum ar trebui iubit orice copil. Pe copilașii noștri îi iubim cu lacrimi. Chiar dacă s-au uscat demult. Cu fiecare zi fără tratament, pierdem tot mai mult din viață”, este mesajul familiei Ciutac.

[/blockquote-quoted]

Să le oferim ajutor copiilor, în cadrul campaniei de colectare de fonduri. 6,3 milioane de euro sunt necesare. Suntem mulți și împreună vom reuși!Iată, mai jos, modalitățile prin care poți dona pentru Alexandra, Mihail și Galina.  

Donații pentru Galina și Mihai

Conturi ING România

RON – RO62INGB0000999910287227USD – RO93INGB0000999910287445EURO – RO30INGB0000999910287415SWIFT: INGBROBUBIC: INGBTitular conturi: Tatiana CiutacRevolut: 0766230748Beneficiar: Oana StefanCont Republica MoldovaIBAN: MD84ML000002259A64121741Beneficiar: Ciutac TatianaBanca benef: BC ,,Moldindcombank,, S.A.Nr. Card: 4028110288418871🔹Donații PAYPALgemeniiciutac@gmail.com🔹Donații Facebookhttps://www.facebook.com/donate/603467193709074/?fundraiser_source=external_url🔹Donații GoFundMehttps://www.gofundme.com/f/saves-the-ciutac-twins🔹caritate.mdhttps://www.caritate.md/…/din-inima-pentru-familia-ciutac🔹Donații Go Get Fundinghttps://gogetfunding.com/savetheciutactwins/🔹 Donații HelpKarmahttps://ro.helpkarma.com/help/361592556152🔹Pentru R. Moldovasms UNITE = 45 lei, text „Ciutac” la numărul scurt 9016🔹Date Asociațiehttps://impreunapentrububu.ro/

Donații pentru Alexandra

Cont MAIB Moldova (MDL):

Titular: Verginia VintuIBAN: MD82AG000000022593150448Nr. card: 4356960060969612Cont MAIB Moldova (EUR):Titular: Stavila MaximIBAN: MD35AG000000022593891404Nr. card: 4356960063241381Cont BCR Romania (RON):Titular: Stavila MaximIBAN: RO84RNCB0521166007230001SWIFT: RNCBROBUSau prin Paypal, Revolut si prin platformele Caritate.md si GoFundMe:Paypal: verginiavintu@yahoo.comRevolut:Nume: Save AlexaTel.: 0040747052082Caritate.md - donație pentru Alexandra StăvilăGofundme.com - Save Alexa